Durante visita a Fortaleza (CE), a deputada Mara Gabrilli (SP) cobrou duramente o Ministério da Saúde, por conta da Portaria nº 2527/2011, que exclui explicitamente a ventilação mecânica do programa federal de assistência domiciliar.
Mara participou de evento no Hospital Infantil Albert Sabin, onde a coordenadora do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar, Cristiane Rodrigues, apresentou o trabalho de internação domiciliar pelo SUS para pacientes dependentes de ventilação mecânica.
“A exclusão da ventilação dessa portaria impede pessoas de irem para suas casas. Quem utiliza a ventilação está estável e precisa de assistência, mas não de monitoração contínua como um paciente agudo que necessita mesmo da UTI. Ir para casa com cuidados diminui os custos da UTI e libera vaga para quem realmente precisa. Essa portaria vem rendendo diversos processos judiciais. Impacta fila de espera de UTI, impacta qualidade de vida”, afirmou a deputada na última sexta-feira (5).
Segundo dados do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), cerca de 5% da população brasileira é portadora de algum tipo de doença crônico-degenerativa. A maior parte desses pacientes torna-se dependente de ventilação mecânica 24 horas e necessita de internações em Unidades de Terapia Intensiva (UTI), onde ficam afastados do convívio familiar por longos períodos, sob risco de infecções hospitalares, além dos altos custos ao Sistema Único de Saúde/SUS.
Para modificar esse quadro, a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), iniciou em 2004 um intenso trabalho social em Fortaleza para oferecer às crianças com amiotrofia espinhal, internadas há anos em UTIs, assistência domiciliar subsidiada pelo SUS, dando início ao Programa de Atendimento Ventilatório Domiciliar (PAVD). Para Fátima Braga, presidente da Associação, o programa foi uma grande conquista das famílias do Ceará. “O que frequentemente ainda acontece é que, resolvidas questões críticas como pneumonias e deficiência nutricional, essas crianças adquirem estabilidade clínica compatível com a doença. Mesmo com a necessidade de suporte ventilatório não é mais necessário mantê-las nas UTIs, afastadas de suas famílias”, afirma.
Lucas, filho de Fátima, foi a primeira criança a deixar a UTI e receber assistência em casa, em 2002. Na época, os médicos lhe deram um ano de vida. De lá para cá, já são mais de 30 crianças de volta ao lar. “Em casa, com o apoio e afeto da família, assistência adequada e manutenção das terapias, a qualidade de vida dessas crianças só melhora”, afirma Mara Gabrilli.
“Segundo dados da Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo, 30% dos pacientes em UTI poderiam ir para casa com assistência domiciliar. Quero levar esse modelo bem sucedido, que tira as crianças dos hospitais e retornam ao lar e à família, para São Paulo e todo o Brasil”, finaliza.
Na Câmara dos Deputados, a parlamentar é autora de um projeto de lei (nº 1656/11) que prevê prioridade de tratamento a doenças neuromusculares.
Guardiões das Calçadas
Ainda em Fortaleza, Mara Gabrilli participou do lançamento do projeto Guardiões das Calçadas, promovido pela Abrame na praia de Iracema. A iniciativa, que busca uma Fortaleza mais acessível, é baseada no projeto homônimo que é realizado pela deputada em São Paulo.
