A deputada Mara Gabrilli (SP) sugeriu ao Ministério da Saúde a inclusão da doença Cavernoma Cerebral na Rede Nacional de Pesquisas em Doenças Negligenciadas. Para formalizar o pedido, a deputada se utilizou da “indicação”, instrumento parlamentar em que são solicitadas medidas de interesse público, cuja execução administrativa seja de competência privativa do Poder Executivo (ou judiciário).
O cavernoma é uma doença caracterizada pela presença de lesões vasculares que se desenvolvem no cérebro ou na medula espinhal, composta de vasos sanguíneos malformados e frágeis. Na opinião da deputada, falta informação sobre a doença. “A maioria dos portadores dessa enfermidade não tem conhecimento da doença. A informação que se tem é basicamente importada de outras nações e pouco se tem investido para pesquisas nacionais a seu respeito”, afirma.
As doenças negligenciadas são consideradas endêmicas em populações de baixa renda. Como exemplo, citam-se a tuberculose, a malária e a doença de Chagas. Embora atinjam grande parcela da população e ensejem altos índices de morbidade e mortalidade, essas doenças, historicamente, não têm recebido a devida atenção dos pesquisadores.
Para se ter uma visão mais acurada desse panorama preocupante, afirma-se que, embora as doenças tropicais e a tuberculose sejam responsáveis por 11,4% da carga global, apenas 1,3% dos 1.556 novos medicamentos registrados entre 1975 e 2004 foram desenvolvidos especificamente para elas. Isso acontece porque os setores de pesquisa e desenvolvimento das indústrias farmacêuticas geralmente investem na análise de tratamentos a enfermidades que podem trazer mais lucro. Por isso, focam em doenças tradicionalmente encontradas em grupos sociais de maior poder aquisitivo, que podem pagar mais pelo medicamento e, consequentemente, proporcionar-lhe maior retorno financeiro.
Diante desse quadro, em 2014 o Ministério da Saúde editou a Portaria nº 191, que instituiu a Rede Nacional de Pesquisas em Doenças Negligenciadas, composta por instituições de ciência, tecnologia, inovação e produção em saúde, públicas e privadas, como a Fiocruz, diversas Universidades Federais e Secretarias de Estado.
Entre as moléstias prioritárias em questão estão doença de Chagas, malária, hanseníase, leishmaniose, dengue, tuberculose, helmintíases e tracoma. “No entanto, há diversas outras doenças que merecem ingressar nessa lista para que se desenvolvam mais pesquisas científicas e tecnológicas a seu respeito, independentemente do potencial de retorno financeiro que possam proporcionar ao complexo industrial da saúde. Um exemplo dessas doenças é o Cavernoma Cerebral”, afirma Mara Gabrilli.
De acordo com a Aliança Cavernoma Brasil, uma associação que visa esclarecer os aspectos desta doença no País, estimativas elaboradas nos Estados Unidos apontam que 1 em 200 a 500 pessoas têm pelo menos um Cavernoma Cerebral, e pelo menos 30% das pessoas com um Cavernoma Cerebral, eventualmente, desenvolvem sintomas. Se essa estimativa aplicar-se à nossa realidade, mais de 1 milhão de brasileiros devem ser portadores dessa enfermidade.
“Ao incluir a Cavernoma como doença prioritária para estudos da Rede Nacional de Pesquisas em Doenças Negligenciadas, poderemos produzir conhecimento acerca dessa moléstia que, silenciosamente, tem feito vítimas no Brasil, muitas das quais padeceram por falta de informação”, conclui Mara Gabrilli.
